sábado, 29 de marzo de 2014

Taller sobre cáncer infantil: resumen de contenidos

“Derechos y cuidados del niño con cáncer” fue el título de la actividad que tuvo lugar el pasado viernes 21 de febrero, en el Aula del Hospital Oncológico Provincial; en adhesión al Día de la Lucha contra el Cáncer Infantil, con muy buen marco de público.

Participaron como disertantes la Dra. Adriana Berretta, Socia fundadora de FOCor y Jefa del Servicio de Hematología del Hospital de Niños; la Dra. Gabriela Rodríguez, especialista en Cuidados Paliativos del mismo equipo y las maestras de la Escuela Hospitalaria Atrapasueños. También nos acompañaron las autoridades del Hospital Oncológico, el Director Dr. Martín Alonso y la Sub-directora Dra. Cecilia Closa; y la Sub-directora del Hospital de Niños, Dra. Fernanda Marchetti. 





Aspectos generales sobre el cáncer infantil

La Dra. Adriana Berretta abrió el taller y nos informó que, según el Instituto Nacional del Cáncer, en nuestro país hay 1200-1300 casos nuevos de cáncer pediátrico por año y que representa solo el 2% de la patología oncológica general, es decir, que se trata de una enfermedad poco frecuenteNo obstante, debemos prestarle mucha atención, ya que es la primera causa de muerte por enfermedad en la segunda infancia (la primera causa de muerte en general son los accidentes). La buena noticia es que alrededor del 60% de los pacientitos se cura, y en esto es clave el rol del pediatra, para hacer un diagnóstico oportuno y una derivación ágil a los especialistas.



La Doctora explicó que el cáncer en Pediatría es una enfermedad muy distinta a la del adulto, y que de hecho, los tipos de cáncer más comunes (como pulmón, mama, colon, entre otros), prácticamente no existen en la infancia, y se dan otros, siendo los más frecuentes las leucemias.



También nos explicó que los tumores varían de acuerdo al grupo etario y a su localización. 


Como dijimos, la derivación de los niños al especialista es clave, pero muchas veces se demora. En esto juegan muchos factores, entre ellos, afirma la Doctora, que se trata de un diagnóstico dificultoso en su estadío temprano por lo inespecífico de los signos y síntomas y su imitación de otras enfermedades pediátricas más frecuentes.

Por otra parte, para los profesionales –y también para los papás- es muy duro imaginar que ese niño que se acerca a la consulta con fiebre o ganglios pueda tener cáncer. Entonces, el pediatra puede tener un índice de sospecha bajo, es decir, puede ser poco propenso a pensar que tal vez haya un tumor. En cambio, el oncólogo pediatra seguramente presentará un índice de sospecha alto, dado que su realidad es ver todos los días este tipo de patologías. Hay que lograr un equilibrio entre estos modos de ver, y para eso, es importante un examen prolijo y completo del paciente, estar atentos a síntomas que no mejoren con el tratamiento convencional y ante la sospecha, aconsejó la Doctora, consultar con el especialista, para llegar juntos al diagnóstico. Esto, en la práctica, a veces significa simplemente una llamada telefónica para consultar qué estudios solicitar, discutir la historia clínica o preguntar si la prescripción de un medicamento podría enmascarar el potencial diagnóstico.

La oncohematóloga también detalló los principales síntomas que deberían hacernos pensar en la posibilidad de un tumor pediátrico:


Es importante aclarar que estos signos de alerta son los que deben tener en cuenta los médicos pediatras. Para los papás, elaboramos estos consejos.

Finalmente, la Doctora destacó el valor del manejo de los pacientes guiado por protocolos, y la labor del ROHA (Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino), que ha permitido condensar la experiencia terapéutica de profesionales de todo el país y así encontrar los tratamientos más eficaces.

Cuidados paliativos en Oncología Pediátrica

A continuación, la Dra. María Gabriela Rodríguez expuso sobre cuidados paliativos en pediatría, definiéndolos como el cuidado activo e integral de los niños portadores de enfermedades que amenazan o limitan la vida, de sus familias y su entorno significativo, propendiendo a la mejor calidad de vida posible. La Doctora repasó el imaginario colectivo que asocia cuidados paliativos a cáncer y muerte, y afirmó que en realidad se trata de un continuo de cuidados que puede darse desde el diagnóstico.  




Los cuidados paliativos tienen como pilares mejorar la calidad de vida, controlar el dolor y otros síntomas, brindar soporte emocional al niño y a familiares, proveer descanso a los cuidadores y dar apoyo durante la muerte y seguimiento en el duelo, en caso de que esta ocurra. En el caso del cáncer, por ejemplo, el modelo de abordaje será el siguiente:




Los cuidados paliativos están presentes desde el diagnóstico, e irán cobrando mayor protagonismo si los tratamientos curativos fallan. “No pensamos que ‘no queda nada por hacer’ sino que ‘hay mucho por hacer’ para mejorar la calidad de vida de la persona”, enfatizó la Doctora, y afirmó que los cuidados paliativos implican un cambio de paradigma en la atención de la salud:



Un concepto interesante de la Doctora fue cambiar la idea de “muerte digna” por “vida digna hasta la muerte”.

La Doctora también aclaró que en cuidados paliativos, no hay protocolos, y el abordaje es único para cada niño:


Los cuidados paliativos no implican la institucionalización del paciente: pueden realizarse en unidades de internación (en salas comunes o en unidades de terapia intensiva), en el hospital de día, en el domicilio del paciente o en un consultorio externo.
Siempre en el caso del modelo de intervención planteado para pacientes pediátricos oncológicos, la Doctora contó que se acompaña al paciente y su familia en la elaboración de la información y aceptación al diagnóstico y en la reorganización familiar que implica el tratamiento. Si hay recaída, se acompaña también en ese proceso y en la fase terminal.

En el Hospital de Niños, dado que los pacientitos están internados, se puede hacer en general una intervención temprana. Se trabaja en un equipo horizontal, con roles definidos no superpuestos, en forma interdisciplinaria y en red. Se hace manejo de síntomas respetando siempre la autonomía del paciente. También se ocupan del estrés de los cuidadores, los ayudan en la organización de tiempos y descansos. Se intenta cuando sea posible el manejo de la terminalidad en el lugar de origen, para evitar el desarraigo. En caso de fallecimiento, también se hace un seguimiento del duelo con la familia.

El abordaje de los cuidados paliativos presta atención también a las áreas sanas, como la escuela y el entretenimiento. La Doctora recordó que el objetivo es que los niños siempre puedan jugar.

Si bien puede resultar duro dedicarse a la medicina paliativa, sobre todo en la infancia, la Doctora enumeró las razones de por qué elige cada día esta especialidad:



Sobre el final, enfatizó que los niños tienen derecho a saber, a ser escuchados, al alivio del dolor y a tomar decisiones. Y recomendó el libro del Instituto Nacional del Cáncer, “Soporte clínico oncológico y cuidados paliativos en el paciente pediátrico”.

La Escuela Hospitalaria Atrapasueños

A continuación, se dio paso a las maestras de la escuela hospitalaria que funciona en el Hospital de Niños. Liliana Camargo, Directora de la Escuela, introdujo el trabajo en general y las maestras Claudia Bongiovanni, Mariana Cabrera, Silvia Giaroli, Mónica Plutman y Stella Maris Sastre compartieron sus experiencias.

La Escuela Hospitalaria y Domiciliaria “Atrapasueños” fue creada como proyecto el 23 de Diciembre de 2002  por un acuerdo entre los Ministerios de Educación y Salud de la Provincia de Córdoba (Resolución Ministerial Nº 1554). Brinda atención educativa a niños y adolescentes en situación de enfermedad, hospitalizados, convalecientes, ambulatorios o en su domicilio, hayan sido o no escolarizados, en los Niveles Inicial, Primario y Secundario. La escuela depende del Ministerio de Educación de la Provincia de Córdoba, Dirección General de Regímenes Especiales – Subdirección Educación Especial.

Se brindan dos tipos de servicios educativos:
-El servicio hospitalario, en el cual la atención pedagógica se realiza de manera individual y grupal en diferentes ámbitos del Hospital (aula hospitalaria, sala de diálisis, hospital de día o en la Casa de Ronald McDonald, donde se aloja a los pacientitos del interior que por razones de salud deben permanecer cerca del Hospital).
-El servicio domiciliario: Atiende a los alumnos convalecientes que deben permanecer por más de 30 días en su domicilio. Para su atención en esta modalidad, los niño/as u adolescentes son derivados por  profesionales de la salud, Escuelas Base o es solicitada por los padres.



Cuando el niño es dado de alta, el equipo de docentes del Proyecto de Reinserción Escolar junto a la docente domiciliaria trabajan en forma interdisciplinaria con la escuela base y acompañan al alumno en su regreso a la escuela de origen.

Las maestras contaron orgullosas sus distintas experiencias personales con los alumnos que pasaron por la Escuela Atrapasueños. Con especial emoción, relataron la historia de un niñito que pese a no haber podido estudiar durante dos años por su estado de salud, fue derivado a nuestra Provincia y comenzó las clases domiciliarias. Gracias al esfuerzo y dedicación de su parte y de las maestras, pudo hacer 4° y 5° grado juntos en un año. Al finalizar su tratamiento, volvió a su escuela de origen (en su provincia natal) y en 6º grado portó la bandera de ceremonias.

En lo profesional, las docentes explicaron que esta modalidad tiene su especificidad.  Conocer las limitaciones que la enfermedad impone, la prevención y el cuidado de la salud y emplear diferentes estrategias para llegar al niño (a través del juego, la literatura, la plástica, la música), para despertar el interés por aprender y descubrir sus posibilidades, demostrar que puede, que sigue siendo “alumno”, considerando siempre su estado de salud, es un gran desafío al que hacen frente día a día.  Se realiza un trabajo interdisciplinario con los profesionales de la salud del Hospital de Niños y de los distintos servicios, de otros hospitales y sanatorios, con el apoyo y respeto de cada familia, la colaboración de las escuelas bases, y el acompañamiento de las autoridades de educación, que hacen posible que se cumpla el Derecho a la Educación de estos niños/as y jóvenes en situación de enfermedad.